Na području Sarajevsko-romanijske regije 26 lica boluje od rijetkih oboljenja. Jedan od njih je i četrnaestogodišnji dječak koji od rođenja boluje od hemofilije. Njegova majka Adrijana Maksim-Golijanin, kaže da se cijela porodica bori sa ovom bolesti, te da postoji jako dobra saradnja sa ljekarima.
"On je sada veliki dječak, hvala Bogu, za sada bez problema. U početku je bilo mnogo teže, kada su bili lošiji lijekovi, a sada su mnogo kvalitetniji. Gdje god smo se obratili, uvijek su gledali kao hitan slučaj, uvijek smo imali prednost, a lijekovi su u posljednjih nekoliko godina najkvalitetniji", kaže Adrijana Maksim-Golijanin.
Pomoćnik ministra zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske Milan Latinović podsjeća da je u Centru za rijetke bolesti u Banjaluci registrovano oko 800 lica. Vlada Srpske je i dosad izdvajala značajna finansijska sredstva za pomoć ovim pacijentima. Kao primjer navodi da je za liječenje cistične fibroze, u posljednje dvije godine izdvojeno oko šest miliona KM.
"Negdje oko 14 djece, sa cističnom fibrozom imamo u Republici Srpskoj i ta djeca sa tim lijekom mogu doživjeti neki normalan životni vijek, što do sada nije uopšte bila praksa", kaže Milan Latinović, pomoćnik ministra zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske.
I ostali lijekovi su skupi, a često i nedostupni na tržištu. Zato ohrabruju aktivnosti Vlade Srpske u ovoj oblasti, kažu ljekari.
"Mislim da će ovim programom biti obuhvaćeno i pružena velika olakšica kada je upitanju liječenje naših pacjenata", kaže Đorđe Pejić, pomoćnik direktora za medicinske poslove Bolnice "Srbija" u Istočnom Sarajevu.
Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite podržalo osnivanje Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske koji okuplja niz udruženja i tako pomaže u ostvarivanju njihovih prava. Zagovara se i da u Republici Srpskoj bude uspostavljen organizovan sistem, a donošenjem Zakona o Fondu solidarnosti za liječenje đece u inostranstvu, u posljednjih desetak godina, značajno je unapređena briga o ovim licima.
