Ovo su majke heroji. Svaki dan, po ko zna koliko puta, spašavaju život svojoj djeci. A životi njihove djece zavisi od aparata. Njihovi porodični domovi su bolnice u malom. Iz kuće gotovo i da ne izlaze. Djeca im boluju od spinalne mišićne atrofije. Majke su odlučile da podignu svijest o ovoj rijetkoj bolesti. I to baš u avgustu kada se isto obilježava širom svijeta.
“Nikad nije hodala, nikad nije sjedila. U školu je išla do trećeg razreda. Tada su pluća počela da otkazuju i birali smo zdravlje. Otišla je na respirator. U četiri zida život izgleda, u četiri zida, ali opet lijep”, priča nam Milanka Radić, majka heroj iz Teslića.
“U julu je napunio tri godine”, “Jel on ikada progovorio?”, “Ne. Ne. Imao je glas, i sada pušta glas na respiratoru. Često čujem rečenicu sa kojom ne mogu da se složim – ja to ne bih mogla. Ne bih ni ja da me neko pita jel možeš. Jednostavno je tako”, rekla je majka Rajka Radanović iz Dervente.
Mihajlo je iz Dervente, Dejana iz Teslića. Njihove majke svakodnevno su kontaktu. Razumiju se kažu bolje i nego sa najrođenijim. Svaki savjet, svaki razgovor, zlata vrijede. U Srpskoj petoro djece boluje od ove bolesti. Dejana je najstarija među njima. Za koji mjesec napuniće 18 godina. A za sve koji prolaze kroz isto ona i njena mlađa sestra imaju jednu poruku.
“Znajte da ste normalni. I vaša bolest ne definiše vas. Vi ste Vaša osoba. Niste bolest”, kaže Dejana Radić.
“Dejana i ja jako mrzimo kada nas neko pita da li ti čuvaš svoju sestricu. I onda ja uvijek kažem da ona mene čuva a ne ja nju. Ona je starija od mene i ima više iskustva”, ističe Dejanina sestra Jelena Radić.
Jedno od 10.000 djece oboli od ove opake bolesti, pojašnjavaju na UKC-u Srpske. Spinalna mišićna atrofija je genetsko neuro-mišićno oboljenje. Samo liječenje tih pacijenata je veoma kompleksno.
“Postoji koordinacija između UKC-a i Fonda da se tim pacijentima pruži sve što je moguće. Jako puno posla. Želim pomenuti i da su roditelji jako angažovani. To su mini bolesničke sobe u kućnim uslovima. Gdje su ti pacijenti na respiratoru pod 24-satnim monitoringom zaista ono što jeste aktuelno ovih dana je mejsec dizanja svijesti o samom problemu. I u društvu i u zdravstvenom sistemu mora se mnogo više govoriti”, pojašnjava Stojislav Konjević, doktor Klinikae za dječije bolesti UKC Republike Srpske.
Iz Teslića i Dervente djeci cijelog svijeta, koja se bore sa spinalnom mišićnom atrofijom, kažu, šalju podršku i ljubav. Upravo su ljubav, snaga i volja za životom, ono što ovim pacijentima, i njihovim roditeljima, daje snagu da nastave svoju borbu.
