Pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika 26. decembra 2024. godine u administrativnom centru Vlade Republike Srpske održaće se 15. po redu donatorsko veče S ljubavlju i hrabrim srcima. Tema ovogodišnje humanitarne akcije je uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi.
Tim povodom gost je ATV jutra bila je Biljana Kotur, predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.
Kotur kaže da je skrining važan zato što rano otkrivanje te bolesti kod novorođenčadi može spriječiti da se bolest progresivno raširi.
"Znači, vi na jedan način, bolest odmah u startu sanirate i omogućavate tom djetetu jedan normalan život“, kaže Kotur.
Kaže da trenutno četvoro djece prima terapiju ali da nisu sve porodice uključene u Savez.
"Dvoje čeka terapiju, znači, samim tim već šest, tako da ima sigurno i više ovih lakših tipova bolesti. Mi u savezu za troje znamo, među njima su ove dvije porodice, koje su, eto, umjesto da kažem svih njih, ispred njih svih izašle negdje u medije. Iako njihova djeca su pretrpjela posljedice te bolesti, nisu na vrijeme uključena, sad su se ipak pojavili novi lijekovi koji zaista mogu pomoći i ranim otkrivanjem, eto, nadamo se da se to više neće dešavati“, dodaje.
Kotur kaže da ova humanitarna akcija postoji već 15 godina.
" Donatorsko veče 2015. godine je organizovano za djecu sa rijetkim genetskim bolestima. I tad smo bili dio te priče i znam kako to izgleda, i nije samo novac taj koji se prikupio i koji je pomogao u tom smislu, mi smo tada na jedan način dobili i evidenciju rijetkih bolesti i jako se podigla svijest o tome. Porodice su čule i za nas kao udruženje gdje se mogu obrati, dobiti određene informacije o pravima, spoznati koje druge porodice postoje, uvezati se, umrežiti se“, kaže Kotur.
Ističe da svi moraju biti svjesni da ukoliko se otkrije dijete koje je bolesno, da ako ono ne dobije lijek u roku od mjesec dana - opet ništa nismo napravili.
"Ovo mijenja skroz i sistemi, povećava i budžet za lijekove u tom smislu, jer jednostavno ako ćemo ih identifikovati, moramo ih na vrijeme liječiti da bi im dali šansu za život. Tako da hoću da kažem samo koliko je zaista divna ova akcija“, napominje.
Savez za rijetke bolesti je osnovan 2015. godine kad je i akcija S ljubavlju hrabrim srcima pila usmjerena ka njima.
"Od početka kod nas su uspostavljene neke stvari sistemski, već tada je formirana na prijedlog ministra zdravlja i njegovom odlukom i Komisija za rijetke bolesti i Centar za rijetke bolesti na Kliničkom centru gdje se vodi i zvanična evidencija Republike Srpske o rijetkim bolestima. Neke postavke su tada urađene. Poslije radimo, ja mislim da smo mi već prilično vidljivi u javnosti, da je bilo dosta toga, evo ni ovaj skrining ne bi imao smisla da prije dvije godine tada isto predsednik Republike Srpske gospodin Milorad Dodik nije podržao našu inicijativu za dostupnost tih inovativnih likova koji su jako skupi i tada je izmijenjen zakon o zdravstvenoj zaštiti i uvršten je poseban program lijekova kroz koji dobijamo lijekove za nekih devet rijetkih dijagnoza za koje postoje ovi lijekovi“, kaže Kotur.
.webp)
