Čak i zagrljaj i dodir za “dijete leptir” je bolan, jer je njihova koža preosjetljiva i skoro uvijek u plikovima. Jedan od njih je i Boris Skakić iz Banjaluke kojem novi lijek, koji bi u idućoj godini mogao biti dostupan u Srbiji, ulijeva nadu da će zacijeliti rane koje se javljaju po cijelom tijelu.
Majka ovog četrnaestogodišnjaka čiji je svaki dan užasno bolan, ali ga to ne sprečava da se lavovski bori, priča za “Glas Srpske” da je bulozna epidermoliza toliko surova da njen Boki mora da pazi i šta jede, jer običan keksić mu pravi rane u ustima. Njihov dan, kaže, počinje previjanjima i saniranjem rana koje nesvjesno sam sebi napravi u snu. Tu su igle, zavoji, kreme, gaze... Hrabro to Boki podnosi, iako, ističe Skakićeva, boli.
"Moj sin je distrofični tip, nijedan sloj kože mu nije vezan. Kolagen, koji se genetski stvara, on nema. Kod njega se jačim pritiskom može skinuti kompletna koža“, priča Skakićeva.
Oboljeli od ove bolesti su, dodaje ona, meteoropate i svakom promjenom vremena pojačava se svrab i češanje koje stvara rane.
"Moje dijete rana trenutno nema samo na stomaku, svi ostali dijelovi tijela su zavijeni. Boki ima problema i sa sluznicom, jer i ona ima svoje vezivne dijelove koji, takođe, nisu spojeni. Tako da ga boli i dok jede, zbog čega je već dva puta išao na dilatacija jednjaka“, kazala je Skakićeva i dodala da pomno prate svaku novu informaciju o revolucionarnom lijeku-gelu, koji je nedavno odobren u Americi te sa nestrpljenjem čekaju da stigne i u Republiku Srpsku.
Budnim okom sve prati i magistar farmacije i član Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Anđelka Stupar koja je ovih dana učestvovala na konferenciji koja je održana u Srbiji na temu ovog revolucionarnog lijeka. Prema njenim riječima, ovaj gel na godišnjem nivou košta više od 630.000 dolara.
"U pitanju je prva genska terapija koja se nanosi na kožu, odnosno na otvorene rane. Pokazalo se da unutar šest i osam mjeseci zatvore ranu, koja se više ne otvara. Očekuje se da će do polovine iduće godine taj lijek biti registrovan i u Еvropskoj uniji“, kazala je Stupareva.
Dodala je da će Srbija biti jedna od tri zemlje u Еvropi koje će uvesti pomenuti lijek iz Amerike, iako u ЕU još nije registrovan i obezbijediće sredstva za dva pacijenta koja će početkom iduće godine da dobiju taj gel, dok će ostali biti uključivani tokom godine.
"Pokušaćemo da utičemo na nadležne u Srpskoj da se proširi budžet za rijetke i skupe terapije, koji smo dobili prošle godine, kako bismo i ovu novu terapiju za oboljele od bulozne epidermolize uvrstili u naš program“, rekla je Stupareva.
U Fondu zdravstvenog osiguranja Republike Srpske ističu da u Srpskoj trenutno ima 12 pacijenata sa ovom dijagnozom.
"Za oboljele od bulozne epidermolize odnedavno, tačnije izmjenom Pravilnika o uslovima i postupku obezbjeđivanja medicinskih sredstava, finansiramo set medicinskih sredstava koji sadrži više od 20 stavki“, istakli su u Fondu.
Podsjećajući da su oboljeli od ove bolesti oslobođeni plaćanja participacije za sve što spada u obavezno zdravstveno osiguranje.
"Fond je za oboljele od bulozne epidermolize obezbijedio neophodna medicinska sredstva, a uključivanje novih i inovativnih terapija koje nisu još registrovane ni u zemljama Еvropske unije, podrazumijeva dublju analizu i uključivanje svih sudionika zdravstvenih procesa“, kazali su u Fondu.
Uspjesi
Ljiljana Skakić priča da njen Boki ide deveti razred te da je, uprkos svim problemima, odličan učenik.
"Boris ima mnogo drugara koji mu mnogo pomažu. Do ove godine je čak imao i personalnog asistenta koji mu je praktično samo nosio torbu. U budućnosti planira da se bavi veb dizajnom i uveliko već kuje poslovne planove“, kazala je Skakićeva.
