Ognjen Stojanović je vedar i nasmijan dječak koji je 2012. godine rođen kao zdrava beba. Međutim, u petom mjesecu ustanovljeno je da boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
U Leskovcu, živi hrabra porodica Stojanović koja priča o teškoj bolesti sina. Iskreno, bez zadrške, ali da Ognjen koji ne skida osmijeh sa lica, ne vidi, njegovi roditelji sa suzama u očima za emisiju “Srce za decu” otkrivaju koliko im je nekada teško.
– Svaki dan koji je prolazio, ja sam vidjela da se tu nešto dešava. Vidjela sam da se slabije pokreće, da slabije pokreće ruke, da mi je nekako usporeniji – kaže na početku razgovora Marijana, mama dječaka Ognjena, koji se svakodnevno bori da savlada sve prepreke koje je život stavio pred njega.
– Doktori mi kažu ne, on je lijena beba, biće to sve okej, ali meni to nije dalo mira i tako se ispostavilo da on nije dobro – kaže mama Marijana koja je na svoju inicijativu odvela sina u bolnicu u Nišu. Tamo su dobili vježbe za cerebralnu paralizu, međutim na vježbama su im rekli da su imali hipotonično dijete, ali da to nije to i da moraju dalje.
Spinalna mišićna atrofija je veoma progresivna bolest koja onemogućava disanje, hodanje i hranjenje. Mama i tata nisu znali mnogo o SMA koja je analizama potvrđena kod Ognjena.
Iako se bolest vodi kao nasledna, ova porodica ne zna da je u familiji bilo slučajeva spinalne mišićne atrofije.– Prosto nisam ni znala što je to. Е, onda kad sam ušla na internet, bio je šok. Prosto se cijeli svijet srušio. Ušla sam kao u neki začarani krug i ne znam gdje, mislim, to je katastrofa – kaže ova hrabra mama.
Ognjen ide redovno u školu i četvrti je razred. Kaže da u školi jeste teško ali da za njega to ništa nije problem. Voli da ide u školi, voli da se druži, ali i da uči, a od drugara ima veliku podršku.
Ognjen je veseo dječak i mali borac koji je spreman da učini sve da stane na svoje noge i napravi prvi korak. On svakodnevno vježba, a tata je taj koji se trudi da mu napravi razne sprave za vježbanje.
Ova hrabra porodica izdvojila je jednu sobu u kojoj Ognjen ima sprave uz pomoć kojih vježba, ali trenutno upravo vertikalizator i cipele koje idu uz njega su mu mali pa čeka kontrolu kako bi mogao da dobije sve novo i ponovo vježba ne bi li uspio da napravi samostalno svoje prve korake za koje ova porodica živi, piše Blic.
