Borba protiv teške bolesti

Malom Lavu (2) je potreban najskuplji lijek na svijetu

  • Izvor: Agencije
  • 06.07.2023. 23:01

Dvogodišnjem Novosađaninu Lavu Teodoroviću oboljelom od spinalne mišićne atrofije hitno su potrebna sredstva neophodna za lijek “zolgensma”, najskuplji lijek na svijetu.

Njegovi roditelji obraćaju se svim ljudima dobre volje da im pomognu da prikupe novac kako bi Lav što prije primio neophodnu terapiju. Novac je potreban i za specijalističke preglede, lijekove, suplemente, laboratorijske analize, putne troškove i troškove smještaja.

Lavu je u junu 2023. godine potvrđena dijagnoza Spinalne mišične atrofije SMA II (G12.- Atrophia musculorum spinalis et syndromata affinia) kojoj je prethodila dijgnoza G82.3 Tetraplegia flaccida – mlitava paraliza svih udova.

Rođen je iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi primjećeni su na prvom neonatološkom pregledu u drugom mjesecu života u vidu mlitavosti djeteta. Uključen je u habilitacioni tretman od četvrtog mjeseca života kontinuirano u ambulantnim uslovima u privatnoj ordinaciji.

Majka je vidjela da je sporiji u odnosu na starije dijete. Sa devet mjeseci je počeo da puzi, ali je to činio sporo, sa 10 mjeseci usvojio je sjedenje ali nestabilno, a samostalan hod još uvijek nije razvijen. U spontanom govoru ima do dvadesetak funkcionalnih riječi.

Molekularno-genetička analiza je pokazala homozigotnu deleciju gena SMN1, a istovremeno je detektovano povećanje broja kopija gena SMN2 (3 kopije) čime je potvrđena klinička dijagnoza spinalne mišične atrofije (SMA), piše Blic.

Svi ljudi dobre volje sredstva mogu donirati slanjem SMS na broj fondacije “Budi human” 3030 uz broj 1521 upisan u poruku, kao i uplatom na dinarski račun: 160-6000001671007-85 i uplatom na devizni račun: 160-6000001671742-14, IBAN: RS35160600000167174214, SWIFT/BIC: DBDBRSBG.

Pratite nas i putem Vibera

  • 14:45 Serija: Od jutra do sutra (12+) (R)

    '''' 'Od jutra do sutra' u režiji Mihajla Vukobratovića zapravo je adaptacija argentiske serije 'Uspješni Pelsovi', i prati život iza i ispred kamera omiljenog TV para, Srne i Marka.

  • 15:30 Serija: Krvavo cvijeće (12+)

    Strasna ljubavna priča dvoje pojedinaca.

  • 16:30 Vijesti u 16:30

    Pregled najvažnijih vijesti iz zemlje, regiona i svijeta.

  • 16:50 Centar dana

    Volite popodne? Važno vam je da nakon napornog dana odahnete uz aktuelne teme, zabavu i savim nove i neobične priče iz cijelog svijeta? Uživate u programu koji okuplja interesantne goste i regionalne zvijezde?

  • 18:20 Еnergo klub

    Gdje na jednom mjestu dobiti informacije iz energetike, kako globalne, a tako i domaće? Naš novi format ‘Еnergo klub’ pružiće vam relevantne aktuelnosti iz oblasti proizvodnje električne energije.

  • 18:45 Bar TV

    'Ova ekipa oko šanka uljepšaće svaki radni dan – 'Bar TV' ekskluzivno na ATV-u. Sjajna trojka Filips, Jugoslav i Sladan pokrenuće sve moguće teme – od igle do lokomotive. Pridružiće im se u toj 'borbi' misli i stavova kolege i drugari. Za njihovim šankom u TV bifeu ništa neće ostati nedorečeno. I ničega neće biti previše, osim smijeha.