“Od terapije sam priželjkivala samo da Minja može samostalno da diše i jede. To bi mi bilo dovoljno, a dobili smo mnogo više. Život nam se okrenuo na bolje”, iskreno i sa osmijehom zadovoljstva za priča Minjina mama Živka, dvije godine poslije primanja Zolgensme - najskupljeg lijeka na svijetu.
Minjini roditelji više se ne osvrću u prošlost i na najteže dane bolesti, već gledaju naprijed i raduju se svakom napretku.
Redovne fizikalne vježbe daju rezultate, pa Minja sada može da sedi, stoji i hoda uz njihovu pomoć.
Prije terapije, prognoze su bile surove.
Ova hrabra djevojčica jedna je od devet beba iz Srbije, čiji su se roditelji suočili sa strašnom dijagnozom spinalne mišićne atrofije (SMA) i na najteži mogući način osjetili koliko je teška “bitka s vremenom”.
Na sreću, svi mali heroji dobili su spasonosni lijek od 2,5 miliona evra, a sve njihove pojedinačne pobjede “okačile” su po jednu zlatnu medalju oko vrata, svakom pojedincu koji je na bilo koji način pomogao da se prikupi novac za njihovo liječenje.
Minja Matić danas ima tri i po godine i kao i sve djevojčice u tom uzrastu, recituje, pjeva pjesmice, ima omiljenu igračku i obožava svoje kućne ljubimce.
U prostanom dvorištu u blizini Kragujevca, ponosno pokazuje svog psa Badžu, zajedno izvode „trikove“ u kojima Badža poslušno reaguje na njene komande.
Minja nam dječije i iskreno otkriva da Badža nije jedini njen ljubimac i nabraja da ima još i mačku Mašu i ribicu koju zove Srce.
Dvije godine poslije terapije Zolgensmom, njen napredak je nevjerovatan, zadovoljno objašnjava Minjina mama i dodaje da fizikalne vježbe i rad sa logopedom iz dana u dan daju vidljive rezultate.
"Minja je poslije terapije potpuno drugo dijete. Mnogo je napredovala i nadamo se i očekujemo da će u nekom trenutku potpuno stići svoju generaciju“, s olakšanjem priča mama Živka.
Dodaje i da više ne strahuje od prehada, koje su se ranije kod Minje završavale teškom upalom pluća i obaveznim bolničkim liječenjem. Sada su, kaže ona, to samo „obične prehlade“ kao i kod zdrave djece, koje brzo prođu.
"Mnogo je lakše sad, mogu i da je ostavim da je neko dugi priučuva, dok prije, to stvarno nije bilo moguće“, zahvalno opisuje Živka prednosti terapije, koja je, podsjeća ona, izuzetno skupa, ali djelotvorna.
Rani skrining na SMA – spas za svu djecu
Minjina mama za Nova.rs ističe da su oni, ali i sve porodice djece kod kojih je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija (SMA) postali istinski zagovornici ranog skrininga na ovu tešku bolest.
Raduju je vijesti da će se skrining raditi u svim srpskim porodilištima, pa ohrabrujuće dodaje da će ta procedura mnogu djecu i njihove roditelje „spasiti muka“.
Ipak, i pored tih lijepih vijesti, kaže da je onespokojava saznanje da pojedini roditelji odbijaju skrining i iz ličnog iskustva poručuje da nijednoj porodici ne želi da prolazi kroz golgotu koju su prošli roditelji djece sa SMA.
"Rano otrkivavanje je ključno da djeca ne izgube vitalne funkije. Naravno, što se ranije otkrije, dijete može da se razvija uz pomoć terapija bez nekih posljedica. Stvarno želim da apelujem na sve roditelje da ne odbijaju skrining svojih beba. Ako svi budu dozvolili testiranje, ova bolest više neće postojati u ovakvom obliku. Prije svega, roditelji neće morati da skupljaju novac za ovako skupe lijekove. Ranim skriningom, svi roditelji će pomoći svojoj deci, a zapravo, tako će pomoći i sebi“, poručila je Minjina mama.
Građani prikupili preko 20 miliona evra za lečenje SMA djece
Od 2020. godine do danas, građani Srbije, cijelog regiona i dijaspore prikupili su preko 20 miliona evra za liječenje devet beba oboljelih od SMA.
Sofija, Lana, Minja, Anika, Gavrilo, Oliver, Boško, Vanja, Vukan su veliki borci i heroji, a njihove životne priče ujedinile su sve nas u borbi da im damo šansu za život.
Minjina mama za Nova.rs kaže i da su se svi roditelji oboljele djece međusobno ujedinili, pa su danas, objašnjava ona „jedna velika porodica“ i najveći oslonac jedni drugima.
Na kraju iskreno kaže i da im je velika želja da se njihova sudbina ne ponovi više nijednoj porodici u Srbiji.
