Dodik je rekao da će sredstva biti obezbijeđena posredstvom Fonda, što je dodatnih 12 miliona KM na godišnjem nivou.

"Drago mi je da smo kao društvo uspjeli da formiramo Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu koji je ostvario svoju društvenu ulogu. Danas pričamo o tome na koji način finansirati nabavku lijekova za rijetke bolesti i odlučili smo da to bude tako što ćemo izmijeniti i dopuniti zakone da bi Fond zdravstvenog osiguranja mogao neometano da nabavlja te lijekove", rekao je Dodik novinarima u Banjaluci nakon sastanka u Fondu solidarnosti.

On je naglasio da liječenje neće biti ograničeno, odnosno da pacijenti mogu računati na nabavku lijeka posredstvom Fonda do kraja života.

"Mislim da smo kao društvo uspjeli da napravimo važnu stvar - da skrenemo pažnju na te porodice i mlade ljude, da ih u značajnoj mjeri oslobodimo tog pritiska i zatvorenosti koja ide s tim", rekao je Dodik.

Ministar zdravlja i socijalne zaštite Srpske Alen Šeranić ocijenio je da je Fond solidarnosti bio velika prekretnica kada je riječ o zbrinjavanju djece kojima je potrebna terapija ili dijagnostika u inostranstvu.

"U okviru Ministarstva pripremili smo novi program za rijetke bolesti do 2024. godine. Prvi je izašao 2015. i to je bila osnova za sistemske aktivnosti koje smo radili do sada", rekao je Šeranić.

Direktor Fonda zdravstvenog osiguranja Dejan Kusturić naveo je da u Srpskoj ima oko 600 djece koje boluju od rijetkih bolesti i više od 100 dijagnoza.

"Sama činjenica da je riječ o rijetkim bolestima, mi kao tržište i kao populacija koja boluje od tih bolesti nismo interesantni za proizvođače i zbog toga imamo operativne probleme. Ova oblast ni zakonom nije adekvatno riješena, ali sada će biti i nakon toga Fond će preuzeti finansiranje tih lijekova", rekao je Kusturić.

On je rekao da Republika Srpska ima visok nivo finansiranja zdravstvene zaštite i da samo ove godine izdvaja dodatnih oko 180 miliona KM zahvaljujući čemu Fond uspijeva to da pokrije.

Direktor Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu Jasminka Vučković kaže da su u protekle četiri godine nastojali da omoguće terapije i djeci koja boluju od rijetkih bolesti.

"S obzirom da nam zakon ne omogućava nabavku lijeka, već nam omogućava upućivanje djece na liječenje, nekako smo se trudili da to podvedemo pod liječenje. Već treću godinu liječimo jedno dijete od Batenove bolesti u Institutu za majku i dete, a imali smo troje dece koja su se liječila od spinalne mišićne atrofije u Zagrebu", navela je Vučkovićeva.

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur istakla je da su ove inicijative u vezi sa nabavkom lijekova za rijetke bolesti pokazale da je ipak moguće ono što su smatrali nemogućom misijom.

"Ovim ćemo doći do sveobuhvatnog rješenja za rijetke bolesti. Ovo je nešto što smo najavljivali kao izazov za zdravstvo za naredne godine, ne očekujući da će nam sada doći", rekla je Koturova.

Dvadesetjednogodišnja Šejla Čavka, koja boluje od cistične fibroze, kaže da će joj nabavka lijeka koji je njoj neophodan omogućiti bolju i svjetliju budućnost.

Ona je dodala da će joj taj lijek regenerisati oštećenje organe, poboljšati funkciju pluća i spriječiti transplantaciju.

Sastanak je održan u solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu povodom 28. februara - Međunarodnog dana rijetkih bolesti.