На подручју Сарајевско-романијске регије 26 лица болује од ријетких обољења. Један од њих је и четрнаестогодишњи дјечак који од рођења болује од хемофилије. Његова мајка Адријана Максим-Голијанин, каже да се цијела породица бори са овом болести, те да постоји јако добра сарадња са љекарима.
"Он је сада велики дјечак, хвала Богу, за сада без проблема. У почетку је било много теже, када су били лошији лијекови, а сада су много квалитетнији. Гдје год смо се обратили, увијек су гледали као хитан случај, увијек смо имали предност, а лијекови су у посљедњих неколико година најквалитетнији", каже Адријана Максим-Голијанин.
Помоћник министра здравља и социјалне заштите Републике Српске Милан Латиновић подсјећа да је у Центру за ријетке болести у Бањалуци регистровано око 800 лица. Влада Српске је и досад издвајала значајна финансијска средства за помоћ овим пацијентима. Као примјер наводи да је за лијечење цистичне фиброзе, у посљедње двије године издвојено око шест милиона КМ.
"Негдје око 14 дјеце, са цистичном фиброзом имамо у Републици Српској и та дјеца са тим лијеком могу доживјети неки нормалан животни вијек, што до сада није уопште била пракса", каже Милан Латиновић, помоћник министра здравља и социјалне заштите Републике Српске.
И остали лијекови су скупи, а често и недоступни на тржишту. Зато охрабрују активности Владе Српске у овој области, кажу љекари.
"Мислим да ће овим програмом бити обухваћено и пружена велика олакшица када је упитању лијечење наших пацјената", каже Ђорђе Пејић, помоћник директора за медицинске послове Болнице "Србија" у Источном Сарајеву.
Министарство здравља и социјалне заштите подржало оснивање Савеза за ријетке болести Републике Српске који окупља низ удружења и тако помаже у остваривању њихових права. Заговара се и да у Републици Српској буде успостављен организован систем, а доношењем Закона о Фонду солидарности за лијечење ђеце у иностранству, у посљедњих десетак година, значајно је унапређена брига о овим лицима.
