Под високим покровитељством предсједника Републике Српске Милорада Додика 26. децембра 2024. године у административном центру Владе Републике Српске одржаће се 15. по реду донаторско вече С љубављу и храбрим срцима. Тема овогодишње хуманитарне акције је увођење скрининга на спиналну мишићну атрофију код новорођенчади.
Тим поводом гост је АТВ јутра била је Биљана Котур, предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске.
Котур каже да је скрининг важан зато што рано откривање те болести код новорођенчади може спријечити да се болест прогресивно рашири.
"Значи, ви на један начин, болест одмах у старту санирате и омогућавате том дјетету један нормалан живот“, каже Котур.
Каже да тренутно четворо дјеце прима терапију али да нису све породице укључене у Савез.
"Двоје чека терапију, значи, самим тим већ шест, тако да има сигурно и више ових лакших типова болести. Ми у савезу за троје знамо, међу њима су ове двије породице, које су, ето, умјесто да кажем свих њих, испред њих свих изашле негдје у медије. Иако њихова дјеца су претрпјела посљедице те болести, нису на вријеме укључена, сад су се ипак појавили нови лијекови који заиста могу помоћи и раним откривањем, ето, надамо се да се то више неће дешавати“, додаје.
Котур каже да ова хуманитарна акција постоји већ 15 година.
" Донаторско вече 2015. године је организовано за дјецу са ријетким генетским болестима. И тад смо били дио те приче и знам како то изгледа, и није само новац тај који се прикупио и који је помогао у том смислу, ми смо тада на један начин добили и евиденцију ријетких болести и јако се подигла свијест о томе. Породице су чуле и за нас као удружење гдје се могу обрати, добити одређене информације о правима, спознати које друге породице постоје, увезати се, умрежити се“, каже Котур.
Истиче да сви морају бити свјесни да уколико се открије дијете које је болесно, да ако оно не добије лијек у року од мјесец дана - опет ништа нисмо направили.
"Ово мијења скроз и системи, повећава и буџет за лијекове у том смислу, јер једноставно ако ћемо их идентификовати, морамо их на вријеме лијечити да би им дали шансу за живот. Тако да хоћу да кажем само колико је заиста дивна ова акција“, напомиње.
Савез за ријетке болести је основан 2015. године кад је и акција С љубављу храбрим срцима пила усмјерена ка њима.
"Од почетка код нас су успостављене неке ствари системски, већ тада је формирана на приједлог министра здравља и његовом одлуком и Комисија за ријетке болести и Центар за ријетке болести на Клиничком центру гдје се води и званична евиденција Републике Српске о ријетким болестима. Неке поставке су тада урађене. Послије радимо, ја мислим да смо ми већ прилично видљиви у јавности, да је било доста тога, ево ни овај скрининг не би имао смисла да прије двије године тада исто председник Републике Српске господин Милорад Додик није подржао нашу иницијативу за доступност тих иновативних ликова који су јако скупи и тада је измијењен закон о здравственој заштити и уврштен је посебан програм лијекова кроз који добијамо лијекове за неких девет ријетких дијагноза за које постоје ови лијекови“, каже Котур.
.webp)
