Dvogodišnjem Novosađaninu Lavu Teodoroviću oboljelom od spinalne mišićne atrofije hitno su potrebna sredstva neophodna za lijek “zolgensma”, najskuplji lijek na svijetu.
Njegovi roditelji obraćaju se svim ljudima dobre volje da im pomognu da prikupe novac kako bi Lav što prije primio neophodnu terapiju. Novac je potreban i za specijalističke preglede, lijekove, suplemente, laboratorijske analize, putne troškove i troškove smještaja.
Lavu je u junu 2023. godine potvrđena dijagnoza Spinalne mišične atrofije SMA II (G12.- Atrophia musculorum spinalis et syndromata affinia) kojoj je prethodila dijgnoza G82.3 Tetraplegia flaccida – mlitava paraliza svih udova.
Rođen je iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi primjećeni su na prvom neonatološkom pregledu u drugom mjesecu života u vidu mlitavosti djeteta. Uključen je u habilitacioni tretman od četvrtog mjeseca života kontinuirano u ambulantnim uslovima u privatnoj ordinaciji.
Majka je vidjela da je sporiji u odnosu na starije dijete. Sa devet mjeseci je počeo da puzi, ali je to činio sporo, sa 10 mjeseci usvojio je sjedenje ali nestabilno, a samostalan hod još uvijek nije razvijen. U spontanom govoru ima do dvadesetak funkcionalnih riječi.
Molekularno-genetička analiza je pokazala homozigotnu deleciju gena SMN1, a istovremeno je detektovano povećanje broja kopija gena SMN2 (3 kopije) čime je potvrđena klinička dijagnoza spinalne mišične atrofije (SMA), piše Blic.
Svi ljudi dobre volje sredstva mogu donirati slanjem SMS na broj fondacije “Budi human” 3030 uz broj 1521 upisan u poruku, kao i uplatom na dinarski račun: 160-6000001671007-85 i uplatom na devizni račun: 160-6000001671742-14, IBAN: RS35160600000167174214, SWIFT/BIC: DBDBRSBG.
.webp)
