Prošlo je nekoliko mjeseci otkako je preslatka djevojčica Sofija Markuljević (1) primila skupi lijek "zolgensmu" i otkako je počelo novo poglavlje u njenom životu.
Ona je sve vrijeme u Los Anđelesu, gdje svakodnevno ima fizikalne terapije i okupacione vježbe koje joj pomažu da sa svakim novim snimkom koji njeni roditelji objave uočimo ozbiljan napredak u zdravstvenom stanju djevojčice.
Podsećamo samo da prije septembra 2020. godine Sofija ni glavicu nije mogla da drži uspravno, nije mogla da sjedi, a o tome da stane na noge bez pomagala i ozbiljne pomoći mame i tate nije se ni pomišljalo, piše Telegraf.rs.
Danas je njeno stanje sasvim drugačije. Zbog toga su njeni roditelji na Instagram profilu “Za Sofijin korak” objavili video na kom se vidi kako je Sofija napredovala od septembra do danas, a njime su željeli da prenesu jasnu poruku.
– Javljamo se iz Los Anđelesa, gdje smo i dalje zbog Sofijinog liječenja… Sofija i dalje dobija velike količine steroida svakoga dana, zbog reakcije jetre koju je imala početkom septembra (što je očekivana nuspojava ove terapije, sa čime smo i bili upoznati). Kada se te doze steroida smanje, moći ćemo da planiramo povratak kući – kaže Sofijin tata, Stefan Markuljević.
– Iako smo ostali malo duže nego što je planirano, svjesni smo da je to za njeno dobro… Sofija svaki dan provodi na fizikalnim i okupacionim terapijama i vrijedno vežba – dodaje Stefan.
– Ovim videom želimo da podijelimo sreću s vama povodom Soletovog napretka i da ohrabrimo sve roditelje koji se suočavaju s nekom strašnom dijagnozom da ne odustaju i da ne gube nadu. Još je pred nama dug put, mnogo prostora za napredak, mnogo izazova, ali sa verom u Boga nastavljamo dalje da se borimo! Sofija vam svima šalje puno poljubaca, a mi vam se od srca zahvaljujemo na svoj podršci koju nam i dalje pružate.
Ovakvim snimcima svi su se nadali kada su slali SMS poruke, organizovali bazare i, uopšte, skupljali novac na razne načine.
Inače, Sofija se rodila kao zdravo dijete sa ocjenom 9. Tokom prvog mjeseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mjesecu potpuno prestaje da pomjera ruke. Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled. Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti ljekara, sa dva i po mjeseca je utvrđeno da je u pitanju rijetka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – Spinalna mišićna atrofija tip I.
Da bi Sofija preživjela bilo je neophodno da primi lijek “zolgensma” koji košta nevjerovatna 2,4 miliona dolara. I na sreću građani Srbije i Srpske su se ujedinili, sakupili ga i na taj način spasili dragocjeni život male Sofije. 2.9.2020. Sofija je konačno dobila zolgensmu. Poslije nje, ista suma skupljena je i za Lanu, Aniku, Minju i Olivera.
