Najskuplji lijek na svijetu koji košta nevjerovatnih 2,5 miliona evra, može da se primi do druge godine i dok beba ima maksimum 13 kg, a Lav već sada ima skoro 12.
"Vrijeme za našeg Lava ističe! Molim vas, pomozite!"
Ove bolne riječi izgovorene kroz najteži plač - plač jedne majke koja se bori za život svog djeteta, vjerovatno su nešto najtužnije što možete čuti.
Majka Sonja Teodorović, slomljena neizvjesnošću i bolom, jedva govori, ali kroz jecaje nekako skupi snagu jer zna da baš sada ne smije da posustane.
Njen maleni, nježni Lav, koji danas puni 20 mjeseci, nova je SMA u Srbiji i ima jako malo vremena da skupi nevjerovatnih 2,5 miliona evra za najskuplji lijek na svijetu. I jedini koji može da mu pomogne. Zolgensmu.
Ovaj lijek može da se primi do druge godine i dok beba ima maksimum 13 kilograma, a Lav već sada ima skoro 12. Dakle, rok je jako kratak, možda samo dva mjeseca, a trenutno je na računu svega deset hiljada evra.
- Ja sam majka. Znate, ja vjerujem, ne gubim nadu, a opet se jako plašim. To je toliko mnogo novca, a vrijeme nam ističe - plače Sonja i ne prestaje da se zahvaljuje svima koji će pomoći.
Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće. Prvi problemi primjećeni su na neonataloškom pregledu u drugom mjesecu života u vidu mlitavosti.
- Odmah smo krenuli sa vježbama, i kod kuće, i u ordinaciji. Međutim, sve je išlo sporo. Nismo vidjeli napredak. A vrijeme je prolazilo... Kad god bismo pitali ljekare, oni bi nam rekli da mnogo beba ima tu mlitavost, odnosno hipotoniju, i da će biti bolje - prisjeća se Sonja.
Kako ima i starije dijete, sedmogodišnju kćerkicu, Sonju je neprestano mučila sumnja. Vidjela je da nešto ne valja. Lav je sa devet mjeseci počeo da puzi, ali je to činio sporo, a sa 10 je usvojio sjedenje ali nestabilno. Nije mogao ni da stane.
- Znala sam i kao majka, osjećala sam. Bili smo uporni i odveli dijete kod neurologa. Ali tad je već imao 15 mjeseci. Odmah je hospitalizovan i doktor je naložio genetičku analizu. Odmah je posumnjao na Spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Tako je i bilo. Stigao je pozitivan nalaz - priča majka, više i ne pokušavajući da ugasi bolne jecaje.
Doktor ih je upozorio da je hitno, da Lav lijek mora da primi što prije, jer je već veliki i vrlo brzo neće ni ispunjavati uslove.
- Kao majka, ne gubim nadu da će Lav jednog dana i da prohoda. Da će biti dobro. A onda se sjetim da imamo tako malo vremena, a da je u pitanju dva i po miliona evra - napominje Sonja i na kraju razgovora, uplašena, a istovremeno jaka, kaže:
"Samo nemojte da nas zaboravite!"
Sada počinje trka. Da li će humanost naših ljudi, koji su do sada spasili svaku SMA bebu, i ovoga puta izvojevati pobjedu?
Mali Lav računa na nas. Ne zaboravimo ga.
Molimo sve ljude velikog srca da pomognu jer ako novac skupimo za dva mjeseca i ako Lav primi lijek u tom roku, biće potpuno zdrav. Ovo može svakome da se desi. U njegovoj familiji se ovako nešto nikada nije dogodilo - uvijek su se rađala zdrava djeca.
Hajde da još jednom pokažemo da možemo mi to.
(Izvor/Foto: Telegraf)
.webp)
