Vlada Federacije BiH usvojila je danas na hitnoj sjednici, održanoj telefonskim putem, Informaciju Federalnog ministarstva zdravstva o rješavanju problema vezanih uz osiguranje terapije za liječenje pacijenta oboljelog od akutne intermitentne porfirije u FBiH, te načinu finansiranja terapije. U Informaciji Ministarstva je navedeno da se radi o pacijentkinji iz Mostara koja je, prema dostupnim podacima, jedina u BiH s takvim oboljenjem.
Vlada je zaključkom zadužila Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH da nabavku lijeka Givosiran za pacijenta iz Mostara u iznosu od 59.278,96 KM (30.308,85 evra) mjesečno, ili 711.347,49 KM (363.706,20 evra) za 12 mjeseci, finansira iz Tekuće rezerve Zavoda za 2024. godinu. Takođe, zaključeno je da će Vlada iz Tekuće rezerve Budžeta FBiH za 2024. godinu osigurati ova sredstva za pokriće nabavke lijeka, a koja će se doznačiti Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, na ime pokrića tekuće rezerve.
Federalno ministarstvo finansija obavezano je da za narednu sjednicu Vlade FBiH pripremi Odluku o izdvajanju sredstava iz Tekuće rezerve Budžeta FBiH za 2024. godinu radi realizacije ovog zaključka. Za realizaciju su zadužena federalna ministarstva zdravstva i finansija, te Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, svako u okviru svoje nadležnosti.
U Informaciji Federalno ministarstvo zdravstva navodi da je indicirano hitno započeti terapiju lijekom Givosiran, s obzirom da se radi o refraktornoj porfiriji, bolesti koja ugrožava život. Istaknuto je da je život bolesnika direktno ugrožen ukoliko se bolest ne liječi.
Federalno ministarstvo zdravstva napominje i da je krajem protekle godine započelo aktivnosti na izradi sistemskih rješenja problematike rijetkih bolesti u Federaciji BiH. Dodaje se da se prvi put u FBiH, a što je ugrađeno i u Program rada Ministarstva za 2024. godinu, pristupa izradi zakonskog rješenja o rijetkim bolestima koji će, shodno podijeljenim nadležnostima, normirati registraciju, evidenciju i finansiranje liječenja pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti.
Amila Zukić je 27-godišnja samohrana majka i medicinska sestra u Klinici za dječije bolesti UKB Mostar, koja je oboljela od porfirije, rijetke nasljedne bolesti koja se javlja usljed mutacija u genima, a za koju na odobrenoj listi lijekova nema potrebne terapije.
„Živim s roditeljima koji su mi u ovim teškim danima najveća podrška. Imam dijagnozu akutne intermitentne porfirije. Riječ je o izrazito rijetkoj i neizlječivoj bolesti s prevalencijom od pet-šest na milion ljudi“, rekla je Amila ranije za Avaz.
