Odobren lijek za Mostarku Amilu Zukić: Jedina u BiH sa ovim oboljenjem

Влада је закључком задужила Завод здравственог осигурања и реосигурања ФБиХ да набавку лијека Гивосиран за пацијента из Мостара у износу од 59.278,96 КМ (30.308,85 евра) мјесечно, или 711.347,49 КМ (363.706,20 евра) за 12 мјесеци, финансира из Текуће резерве Завода за 2024. годину. Такође, закључено је да ће Влада из Текуће резерве Буџета ФБиХ за 2024. годину осигурати ова средства за покриће набавке лијека, а која ће се дозначити Заводу здравственог осигурања и реосигурања ФБиХ, на име покрића текуће резерве.

Федерално министарство финансија обавезано је да за наредну сједницу Владе ФБиХ припреми Одлуку о издвајању средстава из Текуће резерве Буџета ФБиХ за 2024. годину ради реализације овог закључка. За реализацију су задужена федерална министарства здравства и финансија, те Завод здравственог осигурања и реосигурања ФБиХ, свако у оквиру своје надлежности.

Добојка Маја Горановић одликована Орденом мајке Анастасије

У Информацији Федерално министарство здравства наводи да је индицирано хитно започети терапију лијеком Гивосиран, с обзиром да се ради о рефракторној порфирији, болести која угрожава живот. Истакнуто је да је живот болесника директно угрожен уколико се болест не лијечи.

Федерално министарство здравства напомиње и да је крајем протекле године започело активности на изради системских рјешења проблематике ријетких болести у Федерацији БиХ. Додаје се да се први пут у ФБиХ, а што је уграђено и у Програм рада Министарства за 2024. годину, приступа изради законског рјешења о ријетким болестима који ће, сходно подијељеним надлежностима, нормирати регистрацију, евиденцију и финансирање лијечења пацијената обољелих од ријетких болести.

Амила Зукић је 27-годишња самохрана мајка и медицинска сестра у Клиници за дјечије болести УКБ Мостар, која је обољела од порфирије, ријетке насљедне болести која се јавља усљед мутација у генима, а за коју на одобреној листи лијекова нема потребне терапије.

Топлотни талас захватио Српску

„Живим с родитељима који су ми у овим тешким данима највећа подршка. Имам дијагнозу акутне интермитентне порфирије. Ријеч је о изразито ријеткој и неизљечивој болести с преваленцијом од пет-шест на милион људи“,  рекла је Амила раније за Аваз.