Minja Lapčević rođena je 2021. godine, a svoju borbu započela je odmah po rođenju. Prvih šest mjeseci svog života provela je na intenzivnoj njezi zbog problema sa disanjem, radom srca i epileptičkih napada. Sada joj je potrebna pomoć za liječenje.
Brojne dijagnostičke analize su vršene bez uspjeha. Tek nakon genetičke analize u osmom mjesecu, Minja Lapčević je dobila dijagnozu izuzetno rijetkog progresivnog metaboličkog poremećaja deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL).
Kao i većina pacijenata, ona boluje od teškog oblika bolesti koji podrazumijeva epilepsiju, autizam, kortikalno oštećenje vida i usporen psihomotorni razvoj. Zbog težine i prirode bolesti Minja, sa svojih šesnaest mjeseci, još uvijek nije uspostavila kontrolu glave, ne sjedi, ne prati pogledom i ne govori.
Sve to zahtjeva svakodnevno vježbanje sa fizioterapeutima, veliki angažman porodice i iziskuje velika novčana sredstva.
Dobijeno je još malo vremena, cilj je blizu, a veoma je važno da se novac skupi što prije! Nedostaje još samo 13.500 poruka da se nastavi razvoj genske terapije.
Borimo se svim snagama da Minji i drugoj djeci koja boluju od ADSL deficijencije, rijetke genetičke bolesti, obezbijedimo budućnost.
Pošaljite 1417 na 3030!
Kako pomoći
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001511370-10
Uplatom na devizni račun: 160-6000001511963-74
IBAN: RS35160600000151196374
