11 godina primala hemioterapiju zbog raka koji nije imala

Pogrešna dijagnoza

Tek što je upoznala svog partnera i počela da sanja o karijeri u policiji, budućnost joj je odjednom izgledala potpuno drugačije, prenosi BiBiSi.

Džounsova je 11 godina primala hemioterapiju zbog pogrešno postavljene dijagnoze tumora mozga. Često joj je bilo muka, nije mogla da učestvuje u porodičnim okupljanjima, karijera joj je bila ograničena, a stalno je živjela u strahu.

Danas, sa 33 godine, nedavno je saznala da zapravo nikada nije imala rak, već upalu mozga koja je mogla da se liječi steroidima.

"Uništio mi je život"

Kao mladoj ženi, Džounsovoj je profesor Ian Braun, konsultant u Univerzitetskoj bolnici u Koventriju, rekao da će morati da uzima lijek temozolomid (TMZ) do kraja života.

To je bilo uprkos smjernicama koje preporučuju šest ciklusa tokom šest mjeseci.

Kada je postavila pitanje o više snimanja na kojima nije izgledalo da postoji tumor, kaže da joj je ljekar rekao da on ne bi bio "vidljiv golim okom".

Tek 2025. godine, kada su počeli da preispituju slučajeve oboljelih od raka koji su bili povezani sa Braunom, saznala je istinu.

"Nikada nisam imala tumor na mozgu. Pogrešno su mi postavili dijagnozu i prošla sam kroz sve to liječenje tokom najvećeg dijela svog odraslog života, bez ikakvog razloga", rekla je ona.

"To mi je, u suštini, uništio život", dodala je Džounsova.

Džounsova kaže da su posljedice višegodišnjeg uzimanja lijekova bile "užasne".

"Stalna mučnina, bolovi u stomaku, ranice u ustima, svakodnevni umor - bilo je užasno", rekla je ona.

Lijek je uticao na svaki dio njenog života. Zbog straha od infekcija izbjegavala je društvene događaje i porodična okupljanja.

U početku joj je bila oduzeta i vozačka dozvola, a kasnije je njeno korišćenje bilo ograničeno.

"Prije liječenja sam stalno išla u teretanu, trčala sam, a Piter i ja smo često išli na večere, što tada više nisam mogla", ispričala je ona.

Paru je takođe rečeno da ona neće moći da zatrudni

"Kasnije sam dobila dvoje djece, a on mi je rekao da su oboje čudo", kazala je Džounsova.

Mnogi drugi Braunovi pacijenti rekli su za BiBiSi da su godinama dobijali TMZ, zbog čega su imali različite ozbiljne zdravstvene probleme.

Jedna pacijentkinja vjeruje da je zbog lijeka nije mogla zatrudnjeti, a druga da je dobila leukemiju nakon 100 nepotrebnih ciklusa.

Preliminarni nalazi revizije Kraljevskog koledža ljekara (RCP) pokazali su da su pacijenti u bolnici rutinski dobijali produžene terapije ovim lijekom, uz "malo ili nimalo dokaza o koristi".

U izvještaju se navodi da su propusti zaposlenih u bolnici predstavljali "izdaju povjerenja pacijenata". Takođe je postavljeno pitanje zašto timovi bolničke onkološke farmacije nisu osporili slučajeve pacijenata koji su oralnu hemoterapiju uzimali neprekidno 10 do 15 godina.

UHCW je saopštio da neće komentarisati pojedinačne slučajeve, ali da su uvedene mjere kako bi se obezbijedio "stroži nadzor nad propisivanjem i upotrebom TMZ-a".

"Rak" dijagnostikovan prije rezultata biopsije

Godine 2012. život je tek počinjao za Džounsovu, koja je tada radila kao operaterka video-nadzora na stadionu Koventri Sitija. Na poslu je upoznala partnera Pitera, koji je radio kao redar.

Ubrzo nakon toga počela je da pati od jakih migrena i potražila je medicinsku pomoć. Podvrgnuta je biopsiji mozga koju je obavio privatni neurohirurg.

Međutim, advokatica Fiona Tinsli iz advokatske kancelarije "Brabners" rekla je da je profesor Braun postavio dijagnozu glioblastoma četvrtog stepena, jednog od najagresivnijih oblika raka mozga, prije nego što su rezultati biopsije bili dostupni.

BiBiSi je više puta pokušao da stupi u kontakt sa penzionisanim profesorom.

Liječenje Džounsove nastavilo se više od decenije, sve dok 2024. godine iznenada nije dobila telefonski poziv ljekara koji joj je rekao da se hemioterapija prekida.

"Nije imao nikakav razlog za to. Rekao mi je da je Ian Braun otišao u penziju - to je bilo prvi put da sam čula za to", kazala je ona.

Rečeno joj je da će na sva pitanja odgovoriti njen novi onkolog, ali nije dobila njegovo ime.

"Nisam znala šta da radim, kome da se obratim i sa kim da razgovaram jer u tom periodu nisam imala nikakvu podršku bolnice", rekla je ona.

U maju 2025. godine, nakon nezavisne analize neurohirurga i radiologa koju su, u njeno ime, zatražili njeni advokati, saznala je da nikada nije imala rak mozga.

Zapravo je bolovala od tumefaktivne demijelinizacije - upale koja se obično liječi kod neurologa, koji bi propisali jake steroide.

Džounsova je vijest dobila tokom video-poziva sa svojim advokatima i stručnjacima.

"Kada smo saznali, svima su krenule suze", rekla je Tinslijeva, koja zastupa mnoge od pacijenata.

"Niko nije nadzirao šta radi"

Revizija RCP-a, u kojoj profesor Ian Braun nije imenovan, već se navodi kao "doktor Y", pokazala je da je od 20 pregledanih slučajeva njih 15 bilo "ukupno nezadovoljavajuće". Konsultant nije učestvovao u reviziji, prenosi N1.

Tim koji je sproveo reviziju utvrdio je da je bilo "malo dokaza" o razumijevanju i dokumentovanju rizika povezanih sa uzimanjem lijeka.

U preliminarnim nalazima navodi se i "nedovoljna klinička radoznalost" u pojedinim slučajevima, kao i nedostatak saradnje sa kolegama iz različitih medicinskih oblasti, što je omogućilo da moguće greške u dijagnozi opstanu.

Džounsova je nalaze opisala kao "jezive"

"Nije stvar samo u onome što je on uradio, već u tome kako su mu dozvolili da toliko dugo radi samostalno. Gotovo kao da je vodio sopstvenu predstavu i da nije bilo nikoga da nadgleda šta radi", rekla je ona.

Dalje istrage

Portparol UHCW-a rekao je da su sve pogođene pacijente pregledali iskusni ljekari i da su za njih napravljeni "odgovarajući planovi liječenja".

Bolnica takođe sprovodi nezavisnu reviziju svojih procedura za prijavljivanje problema, koju vodi nezavisna strana, kako bi se zaposlenima omogućilo da se osjećaju sigurno i podržano kada ukažu na moguće probleme.

Fond je saopštio da će analizirati kompletan izveštaj RCP-a kada bude objavljen i preduzeti dalje odgovarajuće mjere na osnovu njegovih nalaza.

"Želimo da uvjerimo našu zajednicu da bezbjednost pacijenata, njihovo iskustvo i dobrobit ostaju naši najvažniji prioriteti", navodi se u saopštenju.