Preminula djevojčica koja je inspirisala milione: Borila se sa rijetkim sindromom

Vijest o njenoj smrti objavljena je na njenom Instagram profilu, gdje je navedeno da je Elis preminula u srijedu. Sahrana će biti održana u subotu u Boa Visti.

Milioni pratilaca

Elis je na društvenim mrežama imala više od 1,5 miliona pratilaca, a putem objava je dijelila svakodnevni život i izazove s kojima se suočavala zbog Hutchinson-Gilfordovog sindroma progerije (HGPS), rijetkog genetskog poremećaja koji kod djece uzrokuje ubrzano starenje.

Riječ je o izuzetno rijetkom i teškom oboljenju. Procjenjuje se da se javlja kod otprilike jednog na četiri do osam miliona rođene djece.

Elis je imala sestru blizankinju Elou, koja također boluje od HGPS-a.

Ostavila naslijeđe

Njen stariji brat Giljerme Lago rekao je za lokalni portal g1 da vjeruje kako je Elis iza sebe ostavila naslijeđe mnogo veće od onoga što bi se moglo očekivati s obzirom na njen kratak život.

- Dotakla je mnoge ljude, dala vidljivost rijetkim bolestima i pokazala da je, čak i u tako kratkom životu, moguće ostaviti ogromnu priču - kazao je Giljerme.

Elis je svojim prisustvom na društvenim mrežama privukla pažnju ljudi širom svijeta i pomogla da se podigne svijest o rijetkim bolestima i životu djece koja se s njima suočavaju, prenosi Avaz