Без лијека просјечни животни вијек 25 година: Око 400 обољелих од цистичне фиброзе

Рашкај је испричала за Танјуг да је цистична фиброза једна од више од 42 дијагнозе ретких болести које се у Србији лијече о трошку државе, као и да је ријеч о генетској, реткој болести која је до 2012. године била опасна по пацијенте у Србији чији је животни вијек био изузетно кратак, око 25 година.

"Иновативни лек 'Трикафта' омогућава нашим пацијентима да сада живе један лагодан живот и да могу да размишљају о својој будућности", казала је Рашкај.

Код пацијената који болују од цистичне фиброзе, како је навела Рашкај, ствара се густ мукозни секрет који уништава плућа, као и дигестивни систем, односно панкреас, јетру и друге органе.

Рашкај је истакла да како сами пацијенти, али и њихове породице, тешку борбу су водили са том болешћу и додала да се до 2012. године ретке болести нису лечиле, нити се држава фокусирала на њих, али да је то промењено на иницијативу предсједника Александра Вучића и његове супруге Тамаре.

"Било је тешко у том периоду борити се са разним дијагнозама. Сада се лечи више од 42 различите дијагнозе од ретких болести, међу којима и цистична фиброза. И сада је изузетно много лакше зато што је држава препознала, као и наш председник Александар Вучић и његова супруга Тамара Вучић, који су нам и велика подршка", казала је Рашкај.

Истакла је да данас постоји скрининг не само за цистичну фиброзу, већ и за друге ретке болести.

"То значи да на самом рођењу можемо да видимо да ли беба болује од цистичне фиброзе или неке друге ретке болести", рекла је Рашкај и додала да за спиналну мишићну атрофију сада постоје три терапије које омогућавају пацијентима исто да живе много лагодније, као што и оболелима од цистичне фиброзе помаже 'Трикафта'.

Како је додала, све је то захваљујући Републичком фонду за здравствено осигурање.

Рашкај је навела и да се у Србији лијече и пацијенти из региона и наводећи свој примјер, с обзиром да је мајка дјетета обољелог од цистичне фиброзе, истакла је важност владине Канцеларије за ретке болести.

"Када сам ја сазнала да ми је син болестан, није било лека, али ни Канцеларије за ретке болести. Осим иновативног лека, сада имамо и Канцеларију за ретке болести где свако ко је оболео може да закуца на врата и да уз њихову помоћ реши проблем. Канцеларија је основана на иницијативу председника Вучића", испричала је Рашкај.

Мајка обољјелог од цистичне фиброзе Ивана Радојевић навела је да је борба са том болешћу за целу њену породицу дуго трајала и да су се свакодневно борили са временом.

"Сваки дан нам је био напет, живели смо у страху, између терапија и болница, данас захваљујући држави, Фонду, председнику, моје дете има терапију и ова терапија коју сада мој Душан прима, тај иновативан лек, то је његова шанса за живот, нормално детињство", казала је Радојевићева.

Мина Јураџија, оболела од цистичне фиброзе, а која је сада у осмом месецу трудноће, навела је за Танјуг да се за лек "Трикафта" сазнало 2021. године, али да је и она на почетку мислила да га у нашој земљи неће бити.

Међутим, како је додала, Србија је међу првим земљама која је увела и обезбедила ту скупоцену терапију пацијентима.

"Ја сам у децембру 2021. узела да пијем и ни тада нисам могла да верујем да ћу сведочити томе да постанем мајка. Борите се да купите време. Од тренутка када сам попила те таблете престала сам да пишем и бројим колико ми је остало од живота", рекла је Јураџија.