Преминула дјевојчица која је инспирисала милионе: Борила се са ријетким синдромом

Вијест о њеној смрти објављена је на њеном Инстаграм профилу, гдје је наведено да је Елис преминула у сриједу. Сахрана ће бити одржана у суботу у Боа Висти.

Милиони пратилаца

Елис је на друштвеним мрежама имала више од 1,5 милиона пратилаца, а путем објава је дијелила свакодневни живот и изазове с којима се суочавала због Хутцхинсон-Гилфордовог синдрома прогерије (ХГПС), ријетког генетског поремећаја који код дјеце узрокује убрзано старење.

Ријеч је о изузетно ријетком и тешком обољењу. Процјењује се да се јавља код отприлике једног на четири до осам милиона рођене дјеце.

Елис је имала сестру близанкињу Елоу, која такођер болује од ХГПС-а.

Оставила наслијеђе

Њен старији брат Гиљерме Лаго рекао је за локални портал г1 да вјерује како је Елис иза себе оставила наслијеђе много веће од онога што би се могло очекивати с обзиром на њен кратак живот.

- Дотакла је многе људе, дала видљивост ријетким болестима и показала да је, чак и у тако кратком животу, могуће оставити огромну причу - казао је Гиљерме.

Елис је својим присуством на друштвеним мрежама привукла пажњу људи широм свијета и помогла да се подигне свијест о ријетким болестима и животу дјеце која се с њима суочавају, преноси Аваз