Veća podrška oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim porodicama

Za ovu godinu za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti, koje su u ograničenim količinama dostupne u okviru Programa lijekova, budžet je povećan na 17,9 miliona KM, podaci su Fonda za zdravstveno osiguranje Republike Srpske.

Djeca s rijetkim bolestima jesu jedinstvena, ali nisu drugačija, jer dijele potrebe svih vršnjaka, među kojima je najveća da ne budu sami. To je životni moto i Anđelke Stupar, majke sedamnaestogodišnjeg Vuka, dječaka koji boluje od rijetke bolesti, glutarne acidurije tipa 1, odnosno poremećaj metabolizma. Rođen je bez komplikacija. U jednom danu se sve promijenilo i njegovo tijelo je izgubilo sve motorne funkcije.

"Evo do dan danas za ovu bolest još uvijek ne postoji terapija s obzirom da je mali broj pacijenata, istražuje se ali još uvijek ne postoji, tako da sve ono što se tiče liječenja Vukovog je vezano za poboljšanje ovih simptoma koje on ima", rekla je Anđelka Stupar i dodala:

"Najgori je osjećaj za roditelje kad imate bolesno dijete a ne znate kako da mu pomognete, nemate lijek koji može da ga opusti, položaj koji može da mu odgovara, vježbe koje može da radi da mu odgovaraju."

U kući je uvijek veselo i svi koji dođu kod nas osjete našu veliku ljubav i radost, priča Anđelka. Kaže, nema kukanja i mračnih tema.

"Ja mislim da meni najviše pomaže taj krug ljudi, činjenica da postoji Savez za rijetke bolesti,da postoje druge majke, druge porodice koji se bore sa sličnim problemima i onda nekako u toj razmjeni shvatite da niste sami", rekla je ona.

Nadležne republičke institucije i Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske nastoje da obezbijede najsavremenije terapije i da unaprijede prava oboljelih od rijetkih bolesti. Savremene terapije sada prima 44 osiguranika oboljelih od rijetkih bolesti, a oboljeli su oslobođeni plaćanja participacije.

"Savremene terapije za rijetka oboljenja su izuzetno skupe, te godišnji trošak za pojedine terapije koje koriste djeca oboljela od rijetkih bolesti iznosi i preko milion KM za jednog pacijenta", kazali su iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske.

Republika Srpska oboljelima od rijetkih bolesti posljednjih godina pruža znatno veću podršku, kaže ministar zdravlja i socijalne zaštite. Velika je stvar učinjena osnivanjem Centra za rijetke bolesti UKC-a Srpske.

"Ta je podrška kontinuirana i ona uvijek shodno novim rijetkim bolestima koje se otkrivaju se i proširuje. Moram reći da smo veliku stvar učinili kao sistem osnivanjem Centra za rijetke bolesti koji je zakonom definisan iz 2022 ovdje u kliničkom centru i formiranjem jednog sveobuhvatnog tima koji se bavi tom problematikom", naveo je ministar zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske Alen Šeranić.

Za oboljele od rijetkih bolesti, svaki novi dan je dobijena bitka. Svaki lijek koji stigne na vrijeme, svaka pružena ruka i svaka podrška institucija ovim porodicama vraća vjeru da u svojoj najtežoj borbi nisu sami.