"Ovo nije epilepsija, može da umre": Maloj Dunji otkrili rijetku mutaciju

"Onesvijestila se i pala. Počela je da se koči i trza. Doktor je rekao da je mutacija koju ima jako rijetka i da ona može da umre", drhtavim glasom priča Adrijana Roganović, majka desetogodišnje Dunje iz Vrbasa, djevojčice sa veoma rijetkom genskom mutacijom koju su otkrili prije tri godine i zbog koje je morala potpuno da promijeni svoj život.

Dunja je rođena kao zdravo dijete, a prve nesvjestice iznenada su se javile kada je krenula u školu.

Međutim, čim su počele da se ponavljaju, majka je osjetila da nešto nije u redu, da je problem mnogo dublji.

Tek tri godine kasnije, shvatila je da njena ćerka ima težak problem. I baš zbog toga odlučila je da o tome govori javno sa nadom da će njena priča nekome pomoći.

Banja Luka

Zastoj na jednom biračkom mjestu u Banjaluci: Skener u kvaru od 7 časova

"Prva nesvjestica je bila u novembru 2023. godine, tada smo ležali u bolnici sedam dana i njoj je utvrđeno da ima produžen 'long QT'. Međutim, rekli su da je vjerovatno neki kolaps bio, odnosno umor. Sljedeća nesvjestica se ponovila nakon dva mjeseca, gdje je sve izgledalo kao epileptični napad. Opet se ponovilo za dva mjeseca, opet, pa onda opet... Bilo je ukupno šest tih nesvjestica", počinje majka priču za Telegraf.rs.

"Majko, to nije epilepsija, morate kod kardiologa"

Dunja je pila lijekove za epilepsiju, ali uprkos tome, padala je u nesvijest. To majci nije dalo mira, a onda konačno, dobila je preporuku da ode u Beograd kod stručnjaka za epilepsiju. Tada je uslijedio novi šok.

"Rekao mi je 'Majko, ovo nije epilepsija. Morate kod kardiologa'. Tek tada su nas uputili i da uradimo genetiku u Novom Sadu. Kada su stigli rezultati, potvrđena je patogena mutacija CALM1, koja je povezana sa produženim long QT-om. To je objašnjavalo nesvjestice. I doktor iz Beograda kad je vidio taj genetski nalaz, rekao mi je da razmislimo da li želimo da ugradimo ICD aparat. To je uređaj koji se implantira ispod grudnog koša, povezuje se sa srcem, prati srčani ritam i reaguje kada nastane opasna aritmija. Od tog saznanja, nakon tri-četiri dana smo primljene u Beograd i odmah je odrađena ta operacija", priča majka Adrijana.

Rečenica koja i dalje odzvanja u glavi

Svi pregledi koje su uradili bili su uredni, ništa nije ukazivalo na kardiološki problem te vrste, a to ih je mučilo pune tri godine.

"Radili smo magnet glave koji je bio u redu, svaki EEG je bio dobar, nigdje se nije pokazala epilepsija. Produžen QT je stalno bio prisutan kod nje, ali nikad se na holteru nije uhvatila aritmija, nikad nije moglo srce da se snimi tad, prilikom nesvjestice, da bi uvidjeli da je u stvari problem u srcu. Rekao je doktor da je ta mutacija jako rijetka i da ona može da umre usljed te aritmije. Da je to puka sreća jer tada prilikom nesvjestice ona nije imala zaštitu, nije imala taj aparat, srce je prestalo na trenutak da pumpa krv, a tada mozak ostane bez kiseonika. Doktor je rekao, ako se ne odlučimo na ugradnju toga, da može da nastupi iznenadna smrt", priča Adrijana.

Dunja mora da promijeni svoj život iz korijena

Objasnila je i da usljed takvih nesvjestica i prestanka rada srca koje pumpa kiseonik do mozga, može doći i do trajnih oštećenja na mozgu, što se, na svu sreću, kod Dunje nije dogodilo.

Sada, kada je problem konačno dijagnostifikovan, Dunja mora potpuno da promijeni svoj način života, a koliko je to rigorozno govori činjenica da joj se ponovni pad u nesvijest dogodio nedavno, i to prilikom putovanja.

"Dunja sada ima ograničenu fizičku aktivnost, mora da se poštedi težih napora. Mora redovno da pije terapiju tri puta na dan. Mora da ima koliko-toliko ograničen život. Išli smo na more, putovali smo autobusom gdje ona nije cijelu noć spavala iako sam mislila da će spavati... Kada je izašla iz autobusa potrčala je, tada se onesvijestila. Znači, tad je već imala ugrađen aparat. Pala je na pod, počela je da se koči i trza. To nam je baš bio onako udarac, ali... kad se očitao aparat u Beogradu dobili smo konačno dokaz da je ipak srce u pitanju i da stvarno dolazi do tih opasnih, životno ugrožavajućih aritmija i da treba ozbiljno shvatiti situaciju", kaže Adrijana.

"Nekad se uplašim, ali morate da se naviknete"

Iako ima tek deset godina, već je svjesna svog problema o kojem veoma zrelo govori. Kaže i da ima veliku podršku drugara i učiteljice, a nakon izlaska iz bolnice svi zajedno su je dočekali sa iznenađenjem. Dunja je imala poruku za djecu koja imaju bilo kakav zdravstveni problem:

BiH

Požar na Čvrsnici i dalje aktivan, očekuje se pomoć helikoptera

"Poručila bih im da se naviknu na to, par mjeseci ili dvije godine. Ja sam se navikla, nekad mi bude čudno kad treba da čekam 45 minuta na fizičkom da bi se završilo. Doktor je rekao da smijem samo umjerene vježbe da radim. Ponekad ostane sa mnom jedan drugar ili drugarica koji isto ne rade fizičko", priča ova nasmijana djevojčica.

Kaže i da je nju ugradnja aparata malo smirila, jer sada zna da će joj aparat pomoći, ali i dalje je prisutan strah.

"Ja se nekad uplašim. Samo odjedanput mi se nešto desi. Na primjer, nekad mi se dešava da štucnem, al' ne kao normalno nego drugačije. Tog dana kada sam završila operaciju sam štucnula i jako sam se uplašila. Doktor mi je rekao da je to normalno i da će se dešavati tri stvari na koje treba da se naviknem - priča Dunja pokazujući koje su to tri stvari koje će joj se ponavljati":

"Prva stvar je štucanje tu (u predjelu stomaka), bockanje ovdje (u predjelu grudnog koša), e i treća stvar što mi se desilo jednom kao stisne me ovako. E tako sam jednom osjetila - priča djevojčica pokazujući rukama pritisak u predjelu grudnog koša."

Za kraj, imala je važnu poruku za svu djecu.

"Da budu hrabri i ponekad se treba previše čuvati", poručila je Dunja.