Већа подршка обољелима од ријетких болести и њиховим породицама

За ову годину за најсавременије терапије за обољеле од ријетких болести, које су у ограниченим количинама доступне у оквиру Програма лијекова, буџет је повећан на 17,9 милиона КМ, подаци су Фонда за здравствено осигурање Републике Српске.

Дјеца с ријетким болестима јесу јединствена, али нису другачија, јер дијеле потребе свих вршњака, међу којима је највећа да не буду сами. То је животни мото и Анђелке Ступар, мајке седамнаестогодишњег Вука, дјечака који болује од ријетке болести, глутарне ацидурије типа 1, односно поремећај метаболизма. Рођен је без компликација. У једном дану се све промијенило и његово тијело је изгубило све моторне функције.

"Ево до дан данас за ову болест још увијек не постоји терапија с обзиром да је мали број пацијената, истражује се али још увијек не постоји, тако да све оно што се тиче лијечења Вуковог је везано за побољшање ових симптома које он има", рекла је Анђелка Ступар и додала:

"Најгори је осјећај за родитеље кад имате болесно дијете а не знате како да му помогнете, немате лијек који може да га опусти, положај који може да му одговара, вјежбе које може да ради да му одговарају."

У кући је увијек весело и сви који дођу код нас осјете нашу велику љубав и радост, прича Анђелка. Каже, нема кукања и мрачних тема.

"Ја мислим да мени највише помаже тај круг људи, чињеница да постоји Савез за ријетке болести,да постоје друге мајке, друге породице који се боре са сличним проблемима и онда некако у тој размјени схватите да нисте сами", рекла је она.

Надлежне републичке институције и Фонд здравственог осигурања Републике Српске настоје да обезбиједе најсавременије терапије и да унаприједе права обољелих од ријетких болести. Савремене терапије сада прима 44 осигураника обољелих од ријетких болести, а обољели су ослобођени плаћања партиципације.

"Савремене терапије за ријетка обољења су изузетно скупе, те годишњи трошак за поједине терапије које користе дјеца обољела од ријетких болести износи и преко милион КМ за једног пацијента", казали су из Фонда здравственог осигурања Републике Српске.

Република Српска обољелима од ријетких болести посљедњих година пружа знатно већу подршку, каже министар здравља и социјалне заштите. Велика је ствар учињена оснивањем Центра за ријетке болести УКЦ-а Српске.

"Та је подршка континуирана и она увијек сходно новим ријетким болестима које се откривају се и проширује. Морам рећи да смо велику ствар учинили као систем оснивањем Центра за ријетке болести који је законом дефинисан из 2022 овдје у клиничком центру и формирањем једног свеобухватног тима који се бави том проблематиком", навео је министар здравља и социјалне заштите Републике Српске Ален Шеранић.

За обољеле од ријетких болести, сваки нови дан је добијена битка. Сваки лијек који стигне на вријеме, свака пружена рука и свака подршка институција овим породицама враћа вјеру да у својој најтежој борби нису сами.